El enfoque social de derechos
El enfoque social de derechos es un nuevo paradigma de atención a las personas con discapacidad. En este modelo, las personas con discapacidad son las protagonistas de sus vidas a través de la toma de decisiones. Esto implica legitimar a las personas con parálisis cerebral como personas que pueden ejercer sus derechos y obligaciones, y que tomarán decisiones de las que han de responsabilizarse.
En el caso de las personas con parálisis cerebral, discapacidades afines, y grandes necesidades de apoyo, mirarlas desde el enfoque social de derechos nos lleva a facilitar las medidas necesarias para hacer posible su participación, de acuerdo con su realidad. Debemos construir un traje a medida de apoyos para que cada persona pueda expresar sus deseos y preferencias, y actuar en consecuencia. Esto implica cambios en cómo manejamos nuestras rutinas de atención diaria, en cómo son nuestros espacios y en cómo se organizan nuestros servicios.
El enfoque social de derechos ya es una realidad que guía el desarrollo de políticas públicas y, por ende, las políticas de financiación de proyectos sociales. Y es así porque se basa en la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad, que es de obligado cumplimiento para los países firmantes, como es el caso de España. Esto es positivo, porque este modelo es la mejor perspectiva para avanzar hacia la inclusión de todas las personas, adaptando el entorno a sus necesidades.
Los derechos y la calidad de vida van de la mano, por lo que abordar la atención a las personas con parálisis cerebral desde este enfoque redundará en su calidad de vida. Pero, al ser una prioridad estratégica de las Administraciones Públicas, también debe ser un camino hacia la sostenibilidad de los apoyos y servicios que ofrece el Movimiento ASPACE. Y es que actuar desde este enfoque implica unos cambios que no son responsabilidad exclusiva de las entidades, sino de la sociedad y las Administraciones, que han de ser conscientes de la necesidad de aumentar ratios y acompañar las iniciativas de transformación de una financiación estable.
Cómo implementar el enfoque social de derechos en la organización
Cada entidad puede y debe incorporar el enfoque social de derechos desde su zona de confort, desde su momento de desarrollo, desde los recursos existentes y desde las motivaciones de sus grupos de interés; ser ella quien misma diseñe su propio proceso de transformación a medida que vaya marcando sus propios objetivos a conseguir.
Confederación ASPACE puede acompañaros a lo largo de todo el proceso de cambio, que se compone de 4 fases.
FASE 0. ESTABLECER BASES PARA LA TRANSFORMACIÓN:
El paso cero es la adquisición de conocimiento sobre este enfoque por parte de todos los grupos de interés de la entidad, comenzando en primer lugar por el equipo profesional. Confederación ASPACE ofrece en su catálogo de formación un programa básico sobre el enfoque social de derechos. Las familias y las personas con parálisis cerebral pueden recibir formación en las entidades y, además, las personas con parálisis cerebral a través de la Red de Ciudadanía Activa y de Vida Independiente. El resultado de estas formaciones se debe reflejar en conversaciones periódicas, que recojan la opinión de todas las partes sobre qué significa avanzar hacia el enfoque social de derechos y cómo iniciar el proceso de cambio.
FASE 1. ADQUIRIR EL COMPROMISO:
El primer paso en el proceso consistirá en adherirse de manera formal a la iniciativa que promueve Confederación ASPACE para la implantación del enfoque social de derechos en la entidad. Este compromiso se puede transmitir con una carta, que en realidad recoge la intención de la entidad de avanzar en el despliegue del enfoque social de derechos. Con el compromiso de adhesión, cada entidad determinará un equipo de transformación que será el interlocutor con Confederación ASPACE y que facilitará el proceso de transformación en su entidad.
FASE 2. COMPRENDER DÓNDE ESTAMOS:
- Autodiagnóstico → Debe de hacerse por parte de todos los grupos de interés internos (personas con parálisis cerebral, familiares y equipos profesionales), pero de manera segmentada (es importante desde donde mira cada uno de estos grupos a todo el colectivo) y procesar la información. Este autodiagnóstico ha de incluir una comprensión del ‘colectivo’ específico de cada entidad para permitir el diseño del acompañamiento a lo largo de la vida con el enfoque social de derechos.
- Alineación sobre el autodiagnóstico → Buscar la alineación de todos los grupos de interés que interactúan en la entidad, compartiendo los resultados en una sesión de alineación sobre el autodiagnóstico.
- Formulación de puntos de control → Identificación de aquellas cuestiones que, de alguna manera, son más retadoras en la organización para que esta pueda avanzar hacia una implementación, cada vez más completa, del modelo social de derechos.
FASE 3. DÓNDE QUEREMOS LLEGAR:
Definido el punto de partida es importante crear una visión común del ideal al que aspiramos. Familias, personas con parálisis cerebral y profesionales reflexionan juntos sobre cómo desarrollar el enfoque en la entidad y lo harán a través de sesiones participativas en las que definir objetivos compartidos a corto, medio y largo plazo. Estos objetivos y la visión final de cómo aplicar el enfoque social de derechos se pueden revisar cada vez que se considere necesario.
La visión y el plan no son solo internos, hemos de compartirlo con otras entidades, organizaciones e instituciones del entorno para ser agentes de cambios y promover así una auténtica inclusión en la comunidad.
Poner en marcha el cambio es sencillo, pero para mantener las energías y la dedicación necesarias durante el proceso de transformación es recomendable constituir un equipo de transformación con personas con parálisis cerebral, profesionales y familias. El número ideal de componentes de este equipo es de 5 personas.
FASE 4. DESARROLLO DEL PLAN DE ACCIÓN:
Hay dos formas de implantar el enfoque social de derechos:
- Con el acompañamiento de Confederación ASPACE.
- De forma autónoma, siguiendo las indicaciones de la Guía sobre el enfoque social de derechos publicada por Confederación ASPACE. Las entidades que opten por esta opción siempre podrán contar con Confederación y el resto del Movimiento ASPACE para recibir apoyo, resolver dudas y compartir experiencias.
Esta fase consiste en la creación de un Plan de Transformación. Para impulsar el cambio en la entidad, será necesario actuar sobre cuatro áreas: Creencias, Comportamientos, Cultura y Procesos y Estructuras.
En cada área podéis considerar vuestras necesidades, contexto y características propias para definir objetivos, acciones a realizar, decisiones a tomar y qué recursos podemos asignar a cada acción.
El Plan se debe adaptar necesariamente a vuestra realidad, por lo que no es imprescindible cubrir todas las áreas en un primer plano podéis priorizar las acciones según vuestro criterio. Por ejemplo, cuáles son más sencillas de implementar, cuáles precisan de menos recursos o cuáles son imprescindibles para poder desarrollar acciones posteriores.
En la guía Guía sobre el enfoque social de derechos publicada por Confederación ASPACE, disponéis de propuestas de objetivos y acciones. Están en la página 50 y se presentan como un Menú de iniciativas para transformar hacia el enfoque social de derechos.
FASE 5. REVISIÓN, MEJORA Y APRENDIZAJE CONTINUO.
- A nivel individual: Cada entidad volverá a la fase 2 del proceso para iniciar un nuevo análisis en un nuevo contexto y detectar nuevas necesidades. Es importante compartir y difundir los logros alcanzados con toda la comunidad y hacer esta revisión cada cierto tiempo, por ejemplo, una vez al año.
- A nivel colectivo: Confederación ASPACE promoverá y generará oportunidades para que las entidades intercambien buenas prácticas descubiertas en sus procesos de implantación del modelo social de derechos. Idealmente también creará las conversaciones y espacios necesarios para que las entidades colaboren y puedan ayudarse entre ellas a progresar con mayor rapidez en la implantación.
Formación y aprendizaje
Tras la fase de autodiagnóstico, tendréis que decidir qué formaciones necesitáis en primer lugar para avanzar hacia el enfoque social de derechos. Confederación ASPACE pone a disposición de las entidades ASPACE distintas modalidades de formación que apoyen el aprendizaje en el contexto del enfoque social de derechos:
Catálogo de formación. Es una oferta de cursos de formación que incluye una serie de cursos específicos sobre el enfoque social de derechos. La gestión a través del catálogo permite la bonificación de los cursos a través de la Fundación Tripartita, que también gestionamos desde Confederación ASPACE para facilitar el acceso a los cursos a todas las entidades. Este catálogo se comunica a las entidades en el primer trimestre del año y podéis contactar con Confederación ASPACE en cualquier momento para solicitarlo. Otras áreas de Confederación ASPACE pueden ofertar formaciones específicas de manera ocasional como, por ejemplo, sobre lectura fácil.
Talleres sobre derechos. Son formaciones sobre derechos dirigidas, principalmente, a personas con parálisis cerebral, pero también se ofertan talleres para profesionales, directivas y familias.
Jornadas. A lo largo del año, Confederación ASPACE organiza diversa jornadas internas y externas sobre temas vinculados al enfoque social de derechos Las jornadas externas están publicas en nuestra web, mientras que de las internas se realizan grabaciones que están disponibles en nuestro canal de Youtube. Si tenéis interés en recuperar alguna jornada y no la encontráis, escribir al departamento de comunicación de Confederación ASPACE.
CREA. CREA es el Centro de Recursos ASPACE, una plataforma web que contiene recursos elaborados en el marco del Movimiento ASPACE sobre distintas áreas de interés vinculadas al enfoque social de derechos. La web es de acceso restringido para profesionales del Movimiento ASPACE, por lo que tendrás que registrarte con el CIF de tu entidad para explorar el catálogo de recursos que ofrecemos.
Buenas prácticas de cambio
En esta sección encontrarás buenas prácticas de entidades ASPACE de cambio y transformación hacia el enfoque social de derechos. Estas prácticas pueden ser una inspiración para tu entidad, pero no tienes por qué realizarla de la misma manera. Lo más importante es adaptarse a la realidad de vuestra organización.
Estas prácticas son ejemplos, en el catálogo de recursos de CREA encontrarás más y con más detalle como, por ejemplo, apoyo documental.
Ejemplo 1
- Nombre de la acción: Formar e informar a las familias sobre el enfoque social de derechos.
- Entidad: ASPACE Badajoz
- Objetivo: Que se hable del enfoque social de derechos en espacios de la entidad y con las familias.
- Actividad: Debate sobre el enfoque social de derechos en la radio de ASPACEBA.
- Referencia: https://youtube.com/live/3asPbyIXRGg?feature=shared
Ejemplo 2
- Nombre de la acción: Encuestas de valoración para todas las personas
- Entidad: ACPACYS Córdoba
- Objetivo: Que existan encuestas en lectura fácil u otras adaptaciones para que todas las personas del centro puedan responder.
- Actividad: Facilitar de forma adaptada o periódica la encuesta de satisfacción en lectura fácil o adaptada a las necesidades de cada persona.
Ejemplo 3
- Nombre de la acción: Objetivos propios para cada persona
- Entidad: Fundació Catalana per a la Paràlisi Cerebral
- Objetivo: Que cada persona establezca un objetivo de desarrollo personal que perseguir.
- Actividad: Priorizar a la persona en actividades relacionadas con ese objetivo de desarrollo personal, ofreciendo apoyo de la entidad para alcanzarlo.
- Referencia: Una persona quería ser actor y se facilitó que participará en la campaña del día mundial de la parálisis cerebral.
Ejemplo 4
- Nombre de la acción: Objetivos propios para cada persona
- Entidad: ASPACE Granada
- Objetivo: Que haya tiempos y espacios para hablar sobre cómo estamos trabajando en el enfoque social de derechos.
- Actividad: Creación en el centro de un espacio quincenal para hablar del enfoque social de derechos.
- Referencia: En este espacio se habla de qué es el enfoque y lo que implica, y se tratan decisiones o necesidades que tengan las personas para planificar llevarlas a cabo.
Ejemplo 5
- Nombre de la acción: Elegir cómo es nuestro espacio
- Entidad: ASPACE Huesca
- Objetivo: En nuestro centro las personas con parálisis cerebral tienen posibilidades de decidir lo que quieren hacer.
- Actividad: Tomar decisiones sobre los espacios propios y los espacios comunitarios.
- Referencia: Las personas decoran sus habitaciones a su gusto. Si se renueva mobiliario se les consulta ofreciéndoles opciones. Se proyecta la creación de una comunidad de vecinos en la que todos los residentes o una representación participarán.
Ejemplo 6
- Nombre de la acción: Participar en el órgano de gobierno de la entidad
- Entidad: ASPACE Salamanca
- Objetivo: En nuestro centro las personas con parálisis cerebral pueden formar parte de los órganos de gobierno.
- Actividad: Se constituye una asamblea de personas usuarias, en la que participan los consejos de centros y acude representación de la junta directiva.
Ejemplo 7
- Nombre de la acción: La opinión de la persona con parálisis cerebral para elaborar su plan de trabajo, importa.
- Entidad: ASPACE Sevilla
- Objetivo: Las personas con parálisis cerebral participan en su plan de trabajo y su opinión está por encima de la del equipo profesional.
- Actividad: Se realiza entrevista en rutinas que generará objetivos de trabajo en su plan individual.
Ejemplo 8
- Nombre de la acción: Fichas conóceme
- Entidad: APACE Toledo
- Objetivo: Facilitar a las personas con parálisis cerebral las interacciones sociales
- Actividad: Se crea una ficha estandarizada con datos sobre la persona con parálisis cerebral, incluyendo lo que le gusta y lo que no y cómo expresa alegría e incomodidad.
Ejemplo 9
- Nombre de la acción: Procedimiento detección de derechos vulnerados.
- Entidad: APAMP Vigo
- Objetivo: Detectar necesidades de personas con parálisis cerebral y familias en cuanto ejercicio de derechos.
- Actividad: Se crea un buzón para familias y el grupo de transformación asesora en qué cómo dar respuesta a cada demanda. En caso de personas con parálisis cerebral, ellas mismas o profesional pueden detectar la vulneración y decidir cómo actuar.
Ejemplo 10
- Nombre de la acción: Preservar intimidad
- Entidad: Fundación ASPACE Zaragoza
- Objetivo: Los espacios del centro están diseñados para guardar la intimidad y las necesidades individuales de las personas con parálisis cerebral.
- Actividad: Instalación de cortinas en baño y de dispositivo de intimidad mediante luz en las habitaciones.
Aprende más
Además, tienes disponible la siguiente documentación:
Guía de tecnología en las entidades ASPACE
Protocolo de intimidad y sexualidad.
Guía derechos en el ocio y tiempo libre.
Guía sobre la adecuación de los servicios de las entidades ASPACE.
(Nota: Aunque esta guía se refiere a la adecuación de servicios en contexto de pandemia de COVID-19, contiene algunas iniciativas con fichas de referencia que tienen que ver con el cambio del modelo de atención hacia el enfoque social de derechos, a pesar de que no se referencie de forma directa).
Información para profesionales de la comunicación ASPACE
Pautas para comunicar desde el enfoque social de derechos
La misión de las áreas de comunicación de las entidades ASPACE con respecto a la implantación del enfoque social de derechos es impulsar el cambio de mirada hacia las personas con parálisis cerebral tanto en el ámbito de la entidad como en el resto de la sociedad.
Los planes de comunicación de las entidades, o el elegir qué se comunica, serán similares a los que se manejen de forma habitual. Lo que cambia es el tono, el estilo y, sobre todo, el enfoque de lo que comunicamos. Predicamos con el ejemplo cambiando la mirada con nuestros mensajes y acciones de comunicación. Esto implica seleccionar acciones que encajen con el propio enfoque social de derechos.
A continuación, te ofrecemos alguna pauta para comunicar desde el enfoque social de derechos. Si tienes cualquier consulta, contacta con el departamento de comunicación de Confederación ASPACE.
1.Pon a las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines en el centro de tus mensajes
Ellas son las protagonistas indiscutibles de su historia. Se trata de trasladar nuestros mensajes, proyectos y posiciones a través de sus experiencias. Se evitan tonos paternalistas o trágicos e incluso la idea de superación o grandes logros. Lo que destacamos son cómo ejercen sus derechos y cómo contribuyen a nuestra sociedad.
Las personas con parálisis cerebral pueden ser portavoces de incidencia y pueden hablar representando a un colectivo muy amplio y variado, desde sus vivencias concretas o desde la experiencia colectiva. Las personas con muy altas necesidades de apoyo o alta discapacidad intelectual pueden verse representadas de esta forma o a través de su familia si los mensajes mantienen un tono alineado con el enfoque.
Esto no implica que las personas con parálisis cerebral sean nuestras únicas portavoces, ya que habrá temas que precisarán de otros perfiles, como familias, profesionales o directivas. Pero sí son nuestra voz prioritaria y nuestros mensajes siempre las pondrán en el centro de la cuestión.
2.Usa un lenguaje inclusivo y accesible.
Adapta contenidos para que todas las personas lo comprendan, y plantea alternativas como la lectura fácil o el diseño accesible para ampliar el alcance del mensaje. Propón términos respetuosos, como persona con parálisis cerebral, en vez de términos estigmatizantes. Y cuida en la redacción la perspectiva de género, tanto con mensajes como con formas que incluyan a todos los géneros.
3.Construye mensajes en común
Las personas con parálisis cerebral son las principales beneficiarias de tus mensajes. Facilita espacios de participación para escuchar cómo quieren que se hable de ellas y qué opinan de tus propuestas de acciones de comunicación y de mensajes. Animales a crear sus propios contenidos, y a ser parte de la creación de contenidos de la entidad.
4.Comunica para visibilizar derechos y necesidades de apoyo
Todas las oportunidades de comunicación son buenas para sensibilizar sobre los derechos de las personas con parálisis cerebral, no solo en la transmisión del mensaje en sí, si no en la relación con medios de comunicación, espacios donde comunicamos y eventos propios y externos. La denuncia de situaciones de vulneración de derechos es posible de forma respetuosa y, sobre todo, ofreciendo propuestas y soluciones para el cambio. Exige y colabora.
5.Da valor a la actividad de la entidad.
Demuestra con tu comunicación cómo las actividades de la entidad son positivas para las personas con parálisis cerebral. Tan importante es decir que mil personas acudieron a una marcha como que 200 personas con parálisis cerebral compartieron una jornada lúdica, accesible e inclusiva con 800 vecinas y vecinos. Detrás de nuestro mensaje siempre está la misión, la visión y los valores de nuestra entidad. Pregúntate por qué hacemos las cosas, y responde desde las acciones de comunicación.
6.Evita enfoques asistencialistas o basados en modelos anteriores
La primera línea de nuestra comunicación debe ser mostrar empoderamiento de personas con parálisis cerebral, que ellas y ellos sean los principales agentes de cambio social. Así hablamos de su rol activo, de sus apoyos y de servicios que facilitan la participación social.
La discapacidad no es pasiva, y mucho menos objeto de caridad. Y en las entidades ASPACE se prestan apoyos para la vida independiente profesionales y expertos, así debemos presentar nuestras acciones y eventos: ofreciendo comunicación profesional y de calidad. Es preferible hacer menos cosas con menos recursos que demasiadas acciones con pocos recursos. La calidad también transmite nuestra imagen como entidad.
7.Adapta los mensajes a los públicos
Ajusta el tono y el contenido de una misma información si va dirigida a profesionales, familias, personas con parálisis cerebral o medios de comunicación. No tienen las mismas necesidades.
Equipos profesionales necesitan información técnica y de detalle de las cuestiones que ya conocen en profundidad y sobre las que desean ampliar conocimientos. Del resto de temas, necesitan información concisa, para saber si quieren profundizar.
Las familias quieren comprender cómo cualquier acción les ayuda a mejorar su situación o ayuda a sus hijos e hijas. Necesitan comunicación clara, empática y sencilla, pero que no rehúya de palabras complejas sin son exactas y a continuación explicamos lo que significan.
Las personas con parálisis cerebral precisan de información accesible según sus necesidades de apoyo, y una comunicación clara. Quieren saber cómo ejercer sus derechos y comprender cómo se traslada a su día a día.
Los medios de comunicación reciben mucha información en un solo día. Necesitan un dato clave, que llame mucho la atención y luego información general, sin entrar en detalle, que le ayude a contextualizar el dato y entender que hay muchas opciones para profundizar sobre el mismo.